¹贵州中医药大学护理学院，贵州 贵阳

²贵州中医药大学第二附属医院，贵州 贵阳

收稿日期：2023年12月22日；录用日期：2024年1月25日；发布日期：2024年2月1日

摘要

目的：调查强直性脊柱炎患者(ankylosing spondylitis, AS)病耻感现状并分析其影响因素。方法：采用便利抽样法，选取2021年至2022年1月于贵阳市某三级甲等医院184例强直性脊柱炎患者为研究对象，使用一般资料调查问卷、领悟社会支持量表(PSSS)和自我隐瞒量表(SCS)对184例强直性脊柱炎患者进行评估。采用单因素方差分析及t检验比较不同人口学特征的强直性脊柱炎患者病耻感得分情况；采用Pearson相关进行分析病耻感与自我隐瞒、领悟社会支持的相关性；运用多元线性回归分析其影响因素。结果：184例AS患者病耻感得分(61.73 ± 8.37)分。社会支持得分(57.41 ± 6.43)分；自我隐瞒得分(32.13 ± 3.69)分。经Pearson相关分析结果显示，领悟社会支持能力与病耻感呈负相关(−1 < r < 0)，自我隐瞒与病耻感呈正相关(0 < r < 1)。单因素分析显示，不同文化程度、病程以及家庭人均月收入患者之间的病耻感评分均有统计学差异(P < 0.05)，多元线性回归分析结果显示，文化程度、病程、家庭人均月收入、领悟社会支持、自我隐瞒均是强直性脊柱炎患者病耻感水平的影响因素(P < 0.05)。结论：强直性脊柱炎患者的病耻感处于中等水平，因此，临床护理工作者应及时对AS患者病耻感进行评估，并根据患者的文化程度、经济状况以及病程，实施有针对性的干预措施，以帮助患者降低病耻感，促进其身心健康，以改善患者预后。

关键词

强直性脊柱炎，病耻感，影响因素

Analysis of the Current Status and Influencing Factors of Stigma in Patients with Ankylosing Spondylitis

Linju Lu^1*, Hongfen Fan¹, Hai’ou Zheng¹, Jing Zhou^2#, Yanjun Wang², Shan Han²

¹School of Nursing, Guizhou University of Traditional Chinese Medicine, Guiyang Guizhou

²The Second Affiliated Hospital of Guizhou University of Traditional Chinese Medicine, Guiyang Guizhou

Received: Dec. 22^nd, 2023; accepted: Jan. 25^th, 2024; published: Feb. 1^st, 2024

ABSTRACT

Objective: To investigate the current status of stigma in patients with ankylosing spondylitis (AS) and to analyze its influencing factors. Methods: A total of 184 patients with ankylosing spondylitis in a tertiary hospital in Guiyang City from 2021 to January 2022 were selected by convenience sampling, and 184 patients with ankylosing spondylitis were evaluated using the General Information Questionnaire, the Perceived Social Support Scale (PSSS) and the Self-Concealment Scale (SCS). One-way analysis of variance and t-test were used to compare the stigma scores of patients with ankylosing spondylitis with different demographic characteristics. Pearson correlation was used to analyze the correlation between stigma and self-concealment and perceived social support. Multiple linear regression was used to analyze the influencing factors. Results: The stigma score of 184 patients with AS was (61.73 ± 8.37). The social support score was (57.41 ± 6.43); The score of self-concealment was (32.13 ± 3.69) points. The results of Pearson correlation analysis showed that the ability to perceive social support was negatively correlated with stigma (−1 < r < 0), and self-concealment was positively correlated with stigma (0 < r < 1). Univariate analysis showed that there were statistically significant differences in stigma scores among patients with different education levels, disease course and family per capita monthly income (P < 0.05), and multiple linear regression analysis showed that education level, disease course, family per capita monthly income, perceived social support and self-concealment were the influencing factors of stigma level in patients with ankylosing spondylitis (P < 0.05). Conclusions: The stigma of patients with ankylosing spondylitis is at a moderate level, therefore, clinical nurses should evaluate the stigma of patients with AS in a timely manner, and implement targeted interventions according to the education level, economic status and course of the disease to help patients reduce stigma, promote their physical and mental health, and improve the prognosis of patients.

Keywords:Ankylosing Spondylitis, Stigma, Influencing Factors

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1. 引言

强直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis, AS)是一种免疫介导的炎症性关节炎，它主要影响中轴骨骼，尤其是骶髂关节和脊柱关节，是一种慢性、进行性、全身性疾病。同时还累及眼、心、肺等器官，患者晚期可发生脊柱强直、关节畸形等症状，最后会导致严重的肢体功能障碍 [1] [2] 。在我国AS患病率约为0.3%，且发病年龄多为15~35岁左右的男性青壮年 [3] [4] 。目前AS病因尚不明，也无根治的特效药 [5] [6] ，由于病情反复发作，迁延不愈，从而造成不同程度的残疾和劳动能力丧失，这使得患者普遍存在担心拖累家人的心理，继而产生了焦虑、抑郁等不良情绪，对患者的社会生活和心理健康产生严重的影响 [7] 。由于肢体功能的改变，患者原有的生活方式被打乱，他们变得极其缺乏自信，甚至会因为别人的异样的目光和歧视而变得自我怀疑和责备，从而产生病耻感 [8] 。病耻感是指的是因为疾病的原因被他人打上了不好的标签，受到了贬低或歧视，而产生的羞耻感 [9] 。有研究发现，病耻感不仅对患者的治疗和预后产生不良影响，还导致患者心理健康和社会适应能力下降，这给患者造成了身心的双重负担 [10] ，严重影响AS患者的治疗及康复。目前，国内对强直性脊柱炎病耻感现状及影响因素的研究较少。因此，本研究旨在调查强直性脊柱炎患者的病耻感现状，探讨影响其病耻感相关因素，以期为将来制定有针对性的干预方案提供参考。

2. 对象与方法

2.1. 研究对象

采用便利抽样法，选择2021年至2022年1月在贵阳市某三级甲等医院风湿免疫科收治的184例强直性脊柱炎病人。纳入标准：1) 符合1984年修订的强直性脊柱炎纽约分类标准 [11] ；2) 年龄 ≥ 15岁；3) 有一定的理解和读写能力；排除标准：1) 合并其他风湿免疫系统疾病的患者；2) 合并严重心、肝、肾功能不全和血液系统等疾病的患者；3) 患有精神疾病或认知障碍的患者。

2.2. 研究工具

2.2.1. 一般资料调查表

采用自行编制的问卷，内容包括年龄、性别、婚姻状况、职业、文化程度、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、居住地、病程、是否合并并发症、是否使用生物制剂治疗等疾病相关资料。

2.2.2. 慢性疾病病耻感量表(Stigma Scale for Chronic Illness, SSCI)

SSCI由Rao等 [12] 编制，适用于不同慢性疾病患者病耻感的测量，包括内在病耻感和外在病耻感2个维度，共24个条目，采用Likert5级评分法，1~5分表示“没有”至“总是”，总分为所有条目之和，总分范围为24~120分。得分越高，说明患者的病耻感程度越重。本研究采用邓翠玉等 [13] 汉化的中文版SSCI，其Cronbach’s α系数为0.951。

2.2.3. 领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale, PSSS)

PSSS量表由Zimet等 [14] 编制，主要用于对个人自我领悟多层面社会支持情况进行评估，包括了家庭支持、朋友支持和其他支持三个维度，共12个条目。采用7级评分法，1~7分分别代表“极不同意”至“极同意”，总分为12~84分，得分越高说明患者感受到的支持程度越高。本研究采用姜乾金 [15] 汉化的中文版PSSS，其Cronbach’s α系数为0.88，3个维度的Cronbach’s α系数分别为0.87、0.85、0.91。

2.2.4. 自我隐瞒量表(Self-Concealment Scale，简称SCS)

SCS由Fan等 [16] 编制，主要用于评估个体的自我隐瞒情况，共10个条目。该量表为单维量表，采用Likert 5级评分，1~5分分别代表“很不符合”至“很符合”，总分为10~50分。10~24表示低水平自我隐瞒；25~36表示中等水平自我隐瞒；37~50分表示高水平自我隐瞒。本研究采用王才康 [17] 汉化的中文版SCS，其Cronbach’s α系数为0.800。

2.3. 资料收集方法

在问卷发放前，需要向所有患者说明本次研究的主要目的和意义，并指导患者正确填写相关问卷，问卷回收时再次核对，发现有遗漏及时补全。共发放问卷185份，剔除无效问卷1份，回收有效问卷185份，问卷回收有效率为99.45%。本研究通过医院伦理委员会审查(YJS2021020030)，患者自愿参加并签署知情同意书。

2.4. 统计学方法

使用Epidata 3.1软件录入数据，用SPSS26.0统计学软件对数据进行统计分析，其中计数资料采用频数、构成比表示来描述，计量资料采用均数 ± 标准差表示。运用Pearson相关进行分析病耻感与自我隐瞒、领悟社会支持的相关性。采用t检验、单因素方差分析等方法比较不同人口学资料对强直性脊柱炎患者病耻感的影响。多因素分析采用多元线性回归分析。P < 0.05表示差异具有统计学意义。

3. 结果

3.1. AS患者病耻感、领悟社会支持、自我隐瞒得分

AS患者病耻感总分为(61.73 ± 8.37)分；社会支持得分(57.41 ± 6.43)分；自我隐瞒得分(32.13 ± 3.69)分。

3.2. 不同特征AS患者病耻感得分比较(见表1)

不同文化程度、家庭人均月收入以及病程的病耻感得分差异具有统计学意义(P < 0.05)，见表1。

表1. 不同特征AS患者病耻感得分比较

注：1) t值；2) F值。

3.3. AS患者病耻感与领悟社会支持、自我隐瞒的相关性分析

AS患者的病耻感总分与领悟社会支持呈负相关(r = −0.402)，与自我隐瞒呈正相关(r = 0.546)，P值均<0.01。

3.4. AS患者病耻感影响因素的多元线性回归分析

以AS患者病耻感总分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的变量为自变量进行多元回归分析。自变量赋值方式见表2。回归分析结果显示，文化程度、病程、家庭人均月收入、社会支持、自我隐瞒是AS患者病耻感的影响因素(P < 0.05)。详见表3。

表2. 自变量赋方式

表3. AS患者病耻感影响因素的多元回归分析

注：F = 33.360，P < 0.001，R² = 0.484，调整后R² = 0.469。

4. 讨论

4.1. AS患者病耻感现状

目前，国内外关于AS患者病耻感的报道较少，因此，本研究选取具有代表性疾病，并对其进行比较。本研究得出AS患者病耻感得分(61.73 ± 8.37)分，处于中等水平，与直肠癌患者(61.63 ± 7.27)、中青年糖尿病患者(60.90 ± 9.69)的病耻感得分相当，而比消化道系统肿瘤患者(59.50 ± 9.85)的病耻感得分更高 [18] [19] [20] 。

4.2. AS患者病耻感的影响因素分析

4.2.1. 文化程度

本研究结果显示，受教育程度越低的人，病耻感就越重，这与王辰辰等 [21] 关于前列腺患者的病耻感研究得出的结论相吻合。究其原因，受过良好教育的患者，能够理智地面对疾病，更可以对自己的不良情绪进行自我调整，在疾病确诊后，会主动地去学习与疾病有关知识和治疗方法，并积极地寻找与疾病有关的自我护理措施等。而文化程度较低的患者，他们搜集信息和获取知识的渠道有限，缺乏疾病相关知识，很容易产生自责和恐惧的情绪，再加上自身可能存在自卑心理，他们的心理变得更加敏感，患病后自我心理调节能力不强，容易加重病耻感程度。对受教育程度不高的病人，建议医护人员可以通过健康讲座、发放宣传册等形式普及疾病相关知识，提高患者对疾病的认知。另外，还应该鼓励患者加入到一些与疾病相关的团体，帮助患者更好地了解疾病知识并与病友进行交流，此外，还可以通过一些专业的网站和论坛获取有关疾病的最新知识和治疗进展，从而减轻其病耻感。

4.2.2. 家庭人均月收入

本研究发现，人均月收入收入越低的病人，其病耻感得分越高。张文慧等 [22] 人的研究显示，经济状况越好的家庭，越能够为病人提供高质量的医疗康复服务。收入较低的病人，其对疾病的恐惧和担忧会更多，他们也会更多地关注自己的经济状况，担心自己的经济收入不能满足疾病治疗需求，从而使其对病耻感更加敏感。因此，对于低收入群体，医护人员应该在给病人提供优质服务的同时，给予他们更多的社会支持和关怀。

4.2.3. 病程

本研究结果表明，AS病人的病程与病人的病耻感呈正相关，病程越长，其病耻感越高，这与国内研究者对中青年2型糖尿病患者和帕金森患者的研究结果不一致 [19] [23] ，究其原因，随着病程的延长，患者会出现病情的进展，而经济负担也会随之加重，这会使患者面临更大的精神压力，因此出现情绪低落、焦虑抑郁等心理负担。建议医护人员对于病程较长的AS患者，应该定期开展心理状态评估，及时发现有心理异常者，并鼓励患者表达出自己的负性情绪，改善其心理状态，除此之外，还应督促病人的知情家属多关注患者的言行举止，积极配合医护人员，对其进行正确的引导。

4.2.4. 社会支持

本研究结果表明，社会支持对AS患者的病耻感有显著的影响，即患者得到的社会支持越多，其病耻感就越低。任志玲等 [24] 研究发现。社会支持在肺癌患者病耻感和生活质量间起着重要的中介作用，良好的社会支持有助于改善患者的生活质量，提高其生存质量。刘宇等 [25] 综述也表明，家庭和医务人员的支持能够有效地帮助乳腺癌患者更快适应疾病，从而减轻其心理负担，同时也能有效地降低病耻感。究其原因：社会支持是指个体从外界获得的诸如情感、信息或物质等支持 [26] 。对于AS病人而言，来自家人、朋友和社会等给予的情感支持至关重要，能够让病人更有信心面对困难，更加积极应对疾病带来的挑战，从而化解病耻感，更好地配合治疗与康复。此外，向病人提供有关疾病、药物治疗、康复指导以及功能锻炼方法等多方面的信息，减轻患者的病耻感树立治疗的信心，使其能够更好的融入社会。其次，有研究 [27] [28] 表明，同伴教育者参与可以有效促进患者之间的理解与沟通，使他们产生共鸣，改变对疾病的错误认知，降低疾病带来的耻辱感。因此，医护人员可以通过同伴支持护理模式，通过分享自己的亲身经历和切实感受，让患者获得更多来自社会和家庭之外的支持，以帮助他们更好地应对疾病，患者之间还可以相互安慰、支持、鼓励、学习和监督，从而减轻患者的负性情绪，提高患者的生活质量。

4.2.5. 自我隐瞒

本研究结果显示，自我隐瞒对病人的病耻感有很大的影响，也就是说，自我隐瞒倾向越高，患者的病耻感越严重，而Davis [29] 的研究也证实这一点。自我隐瞒倾向的个体，会对外部的负面信息更为关注，也会更容易受到负面信息影响 [30] 。由于AS好发于青壮年男性，患者往往会伴随着有不同程度的关节功能异常，致残率较高，导致身体功能和活动能力下降，严重影响其日常生活、工作及学习，患者很容易产生各种各样的负性情绪 [31] ，而当疾病被他人知晓的时候，患者会更加关注他人对自己的负面评价，并将其放大，这会让他们感到更加强烈的病耻感。对于自我隐瞒倾向大的患者，建议医护人员在保护患者隐私的前提下，以亲切的态度与患者进行深入的交流，引导患者说出自己心中的担忧。让患者在谈话中充分表达自己的想法，使医护人员能够更好地了解患者的感受和需求，为其提供更好的护理服务。与此同时，要使家属认识到自我隐瞒的危害，并强调要主动与病人交流，在病人诉说时给予充分的理解和耐心，通过对患者和家属进行健康教育，纠正患者对疾病的错误认知，使患者获得心理支持和家庭关爱。另外，应积极引导患者进行适当的户外运动，参与相关的社交活动，有助于提高其自信和自尊心。

5. 小结

AS患者的病耻感处于中等水平，其影响因素包括病程、文化程度、病程、家庭人均月收入、社会支持和自我隐瞒。医护人员应及时对AS患者病耻感变化情况进行评估，并根据患者的文化程度、经济状况以及病程，从多方面进行病耻感问题分析以便更好地制定针对性的临床干预措施。从而降低患者病耻感，促进其身心健康发展，本次调查研究样本量较少，仅仅只针对贵阳市1所三级甲等医院进行调查，因此病耻感影响因素探究仍不够全面，今后将扩大样本量进一步探索有效干预措施以降低AS的病耻感。

文章引用

卢林菊,范红芬,郑海鸥,周 静,王颜君,韩 珊. 强直性脊柱炎患者病耻感现状及其影响因素分析
Analysis of the Current Status and Influencing Factors of Stigma in Patients with Ankylosing Spondylitis[J]. 护理学, 2024, 13(02): 109-116. https://doi.org/10.12677/NS.2024.132017

参考文献