重庆师范大学教育科学学院，重庆

收稿日期：2020年11月27日；录用日期：2020年12月10日；发布日期：2020年12月17日

摘要

自上世纪60年代以来，家庭在ASD儿童早期干预中的作用逐渐凸显，早期干预研究与实践的重心逐渐从职业治疗师转向自闭症儿童的原生家庭成员。一方面，作为个体成长过程中最重要的原生家庭成员，父母在ASD儿童早期干预过程中具有极高的参与水平，能够及时发现ASD相关症状并能早于职业治疗师对ASD儿童进行早期干预，有助于自闭症儿童的治疗；但在另一方面，父母参与ASD儿童的早期干预活动也存在着许多困难，包括经济压力、情绪压力、自信力决策力及身体健康受损、专业素养欠缺等等。在今后的研究中，如何扬长避短，体现父母在ASD儿童早期干预上的独特优势，是今后早期干预研究的一个重要方向。

关键词

自闭症，早期干预，家长参与

Review on the Role of Parents in Early Intervention of Autistic Children

Haoyun Lin, Panning Wang

School of Education, Chongqing Normal University, Chongqing

Received: Nov. 27^th, 2020; accepted: Dec. 10^th, 2020; published: Dec. 17^th, 2020

ABSTRACT

Since the 1960s, the role of family in the early intervention of ASD children has become increasingly prominent. The focus of early intervention research and practice has gradually shifted from occupational therapists to the original family members of autistic children. On one hand, as the most important original family members in the process of individual growth, parents have a high level of participation in the early intervention process of ASD children, can timely detect the symptoms related to ASD, and can carry out early intervention on ASD children earlier than occupational therapists, which is conducive to the treatment of autistic children; on the other hand, parents’ participation in early intervention activities of ASD children also exists many difficulties, including economic pressure, emotional pressure, self-confidence, decision-making ability and physical health damage, lack of professional quality and so on. In the future research, how to make full use of the advantages and avoid the disadvantages and reflect the unique advantages of parents in early intervention of ASD children is an important direction of early intervention research in the future.

Keywords:ASD, Early Intervention, Parents’ Participation

Copyright © 2020 by author(s) and Hans Publishers Inc.

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1. 引言

自闭症，也称孤独症，其全称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders，以下简称ASD)，是一种严重的神经发育障碍，由美国儿童精神病学家Kanner于1943年首次报道。近几十年来ASD出现比例呈现上升趋势：在20世纪80年代，ASD的患病率仅为0.3‰到0.5‰；2000年上升至6.7‰；至2006年，ASD患病比例上升至9.0‰ [1]；2014年3月，美国疾病控制与预防中心(The centers for disease control and prevention, CDC)公布的数据显示：美国8岁儿童中ASD患病率已经发展到14.7‰；截止2017年4月，世界卫生组织(World Health Organization, WHO)估计得出全球每160名儿童中有1名是自闭症儿童。在当前时代，ASD已不再仅仅是一种罕见病症，它已然超过了儿童白血病和艾滋病数量的总和。而在自闭症的干预治疗当中，早期干预是应用最为广泛的方式之一。

2. ASD儿童早期干预的重点转变

随着20世纪90年代以ABA模式为主的早期行为干预的推广普及，美国学界已得出了一个普遍共识：早期干预能够极大限度预防ASD儿童的发展性问题，并产生积极长期效果 [2]。对于早期干预的具体操作而言，目前的研究和实践呈现出了“发展并维持以家庭为中心”的趋势，逐渐开始将ASD儿童的父母转变为治疗师的角色(co-therapists)，并使父母在早期筛查、干预实施过程、干预效果维持等各个环节发挥重要作用 [3]。

Petermann等人 [4] 将早期干预定义为：为发展障碍儿童及其家庭提供的跨学科服务，这些服务项目致力于促进儿童发展，弥补现有发展问题，减少潜在发展滞后并防止发展障碍等进一步额外，限制其他致残因素，并促进适应性家庭功能的恢复，其目标在于为家庭提供针对儿童的发展性治疗服务以及相应的支持和指导。

在19世纪60年代至70年代初，对特殊儿童的早期干预为教师或治疗师主导，家长仅仅是被动陪同，参与程度极为有限。而到了20世纪以后，学界开始愈发重视家庭，尤其是家长在早期干预中的作用和意义。美国学者Simpson对目前影响自闭症干预方法模式的理论流派进行了系统性的划分，主要分为三类：教导主义模式、发展主义模式、以及自然主义模式 [5]。其中，人际关系发展干预明确要求家长每周有固定时间一对一形式对自闭症儿童进行密集训练，近几年关注较多的早期干预丹佛模式中，同样强调ASD儿童家长的融入，早期社会交往项目则是由进过专业人士培训指导后，由家长完全实施干预的项目，该项目认为不能仅仅把家长参与作为实现对自闭症幼儿干预的目标，而应把家长与自闭症幼儿共同作为干预目标 [6]。

近几十年来，随着早期干预的相关研究和实践不断开展，家长在早期干预计划和服务的实施中地位逐渐提升，并使得提供早期干预的方式从以机构为中心转变到以儿童为中心，最后演变为以家庭为中心，强调对家庭的支持，提倡家长执行式干预(Parent-implemented Intervention)。

在家庭中心取向的干预模式中，专业人士与ASD儿童家长的关系发生了变化，在实施干预的过程中不再以专业人员为主导，而是让家长与专业人员建立合作关系，并向以家庭成员为干预的实施主体转变 [7]。2014年，美国国家自闭症干预专业发展中心(National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorder)已经明确地将家长执行式干预作为自闭症循证实践的27种干预方法之一，并将其界定为家长通过系统培训并运用个性化干预手段来改善ASD儿童的沟通社交能力，减少各种行为问题。家长执行式干预需要满足两个实施条件：其一，家长是实施干预的主体；其二，必须经过系统培训后，家长才能对儿童展开干预训练 [8]。家长以及家庭参与已经成为自闭症早期干预的研究热点之一 [9]。

3. 家长与家庭参与

当前许多学者发现在ASD儿童的早期干预中，家长承担着最重要的角色：家庭往往是儿童异常情况的最早发现者，同时也是寻求早期干预的核心力量。关于儿童成长与发展的许多理论均显示家长在儿童成长中具有不可替代的影响，对于ASD儿童的干预来说，家长更是具有其他人员所不具备的独特优势。目前，已有许多循证研究可以支持家长参与对ASD儿童早期干预的重要作用。

3.1. 家长及家庭参与的理论依据

学者Sameroff于上世纪70年代提出的儿童发展的早期作用交互模型 [10] 中指出，儿童的发展并不是个体自身或外界环境某一项因素单一作用的结果，而是儿童的自身发展与其家庭和社会所带来的经验之间相互作用下产生的产物，在儿童的早期发展当中，家庭因素的影响占据着绝大部分。而后，Sameroff等人 [11] 还指出家庭是儿童成长环境中的必要部分，其既影响儿童，又受到儿童的影响。在儿童的发展过程中，其所获得的经验部分取决于父母的信念，价值观和人格，部分取决于家庭内部交流方式以及隔代历史，还有部分取决于所处文化的社会化信念，控制力量和支持。

布朗分布伦纳 [12] 在上世纪90年代末所作专著中提出了影响较为广泛的社会生态系统理论，他指出了影响个体发展的五大系统：微系统，中系统，外系统，大系统，时间系统，认为每个系统都以各种方式直接或间接影响个体的发展。家庭作为一个生态系统，是整个社会生态系统的一部分，也是和个体发展关系最为密切的一部分。在家庭生态系统中，家庭是由多个子系统构成的，其间的人际关系网络以及这些网络关系与家庭外的系统之间的关系尤为重要。家庭内部的相互影响十分密切 [13]。

Rosin [14] 在20世纪90年代强调了在家庭早期干预中，家长与专业人员合作关系的重要性，他指出，与家长建立合作关系并有意义地让其不同程度参与早期干预并根于其参与方式和程度提供多种选择，可以使干预成果惠及儿童、家长、服务提供人员、项目管理者乃至社区。将家长的观点融入早期干预过程的每个方面，将会帮助以ASD儿童的家庭为中心的发展，并使其在文化意义上成为一种有活力的服务。

在家庭早期干预的具体实施当中，存在一个基本原则：尊重家庭照顾特殊儿童的中心地位和活跃角色 [15]。家长作为早期干预的委托人，存在三种方式：一、通过建立在家长培训模式基础上的拓展性培训，令家长在接受培训，教育孩子时，对家长的知识和态度产生积极影响；二、通过提供信息和支持方式，为家长提供符合需求的信息和支持系统，并通过该方式降低参与者的抑郁和压力水平，提高家庭的应对能力；三、以家庭需要评估为基础，进行个别化干预，强调帮助家长获得需要的服务以及技能，用以帮助ASD儿童及其家庭整体的适应和发展 [16]。目前，针对ASD儿童进行的所有综合干预均强调家长在干预中积极且至关重要的作用，并设计了不同形式的家长参与的途径 [17]。

3.2. 家长在早期干预中的优势

在ASD儿童的早期干预中，家长作为ASD儿童的监护人，相对于从事早期干预的专业服务人员来说，仍然具有无可替代的优势。家庭对儿童的成长发展具有重大的作用和意义，ASD儿童的家长既是ASD儿童的早期发现者，也是他们发展成长的最大影响者。

在ASD儿童的家庭中，核心家庭、扩大的核心家庭和单亲家庭占绝大多数 [18]。目前针对ASD的检测手段耗时仍然较长，从最早被怀疑到最终确诊，约有一年左右的时间间隔 [19]。然而，目前实践呈现出的ASD儿童干预趋势中，均在强调需要对ASD儿童尽可能早地进行干预 [6]。相对于医疗机构和早期干预的专业从业人员，长期与ASD儿童相伴的父母具有的独特的优势，能够及时并持续地对ASD早期的儿童进行干预活动。研究表明，当家长掌握了一定的筛查、干预和维持技能后，在12个月前对有ASD症状的婴儿进行鉴定和登记已成为可能 [9]。

作为与ASD儿童关系最为亲密的人群，在特殊儿童的早期干预中家长们的参与意识强烈，家庭层面参与态度水平最高 [20]。特殊儿童的早期干预中，家长参与涵盖了家庭层面、机构层面、社会层面多个层次，包括在家庭中以康复治疗和补偿为目的对子女实施的早期干预与教育，与康复机构从业人员和学校教师的合作与沟通，在社会上为子女的康复和教育争取更多的权益等 [20]。

美国综合干预方案的发展历程以及所呈现的特点表明：没有哪一种方案比其他方案更适合于所有自闭症幼儿，并且能解决所有的问题，几乎所有的综合干预均强调在干预过程之中实时跟进并进行发展性评估，以此监控ASD幼儿的发展情况，便于根据评估结果做出适当的调整 [6]。在此过程中，ASD儿童家长更便于对自己的子女进行长期有效的观察，并通过相应的辅导培训来针对自己的家庭状况设计并实施更为有效的个性化干预方案。而采用适当的、能满足ASD儿童特征与发挥其优势的干预，结合家长的积极配合，综合干预就能取得积极良好的效果 [21]。

3.3. 家长积极介入在ASD儿童早期干预中的实践

许多对家庭治疗的实验研究已经证实了家庭教育环境对ASD儿童的有效干预 [22]。在2000年，Kaiser等人 [23] 的研究便已发现：对自闭症家长进行个人培训后，能够使自闭症儿童自发性语言和与家长的互动次数显著增多。Mcconachie与Diggle的实验 [24] 也显示，对ASD儿童的父母的支持和培训将会有利于改善ASD儿童的交际行为；而增进孕产妇对ASD相关知识的了解能够促进其与幼儿之间的互动。Lang ‎[25] 发现，家长执行式干预不仅能够促进儿童行为技能的泛化和维持，同时还能够减轻家长压力，并有效改善家庭生活质量。

一些由家长参与或实施的较为个性化的疗法同样取得了较为不错的成效。Kasari等人 [26] 将对父母回应(Parental responsiveness)这种在干预过程中父母或者干预者对儿童情感、社会性等方面需求做出及时、恰当反应的能力的干预作为一种重要的干预目标，并给予额外支持，结果显示这将有益于维持并影响对儿童的早期干预效果。此外，Shapiro等人 [27] 采取以家庭为中心的音乐疗法和父母教养方式的改进，发现其有利于提高亲子关系的质量。Brown和Woods [28] 发现，家长执行式干预能够使自闭症儿童的语言沟通能力有所提升，尤其是单字沟通的频率增多。

对于特殊儿童本身特点来说，儿童的年龄将会影响家长参与。特殊儿童年龄越小，参与水平越高。另外，特殊儿童家长参与程度子女早期干预态度、行为和父母教养效能感之间存在显著的相关关系 [20]。

4. 家庭干预的实施阻碍

虽然家长对ASD儿童的早期干预具有良好的应用前景，但是对ASD儿童的家庭来说，其面临着包括经济、情感、健康等在内的多方面压力 ‎[29]，这些压力限制着家庭作用的发挥，也制约着ASD儿童的家长参与进行早期干预的效用。已有调查结果显示：ASD儿童父母的压力源和家庭负担包括：照看人手不足；经济来源单一，抗风险能力低；教育负担重；缺乏自由时间；无法接受康复等等 [19]。这些因素将会影响到ASD儿童父母的物质条件和精神状态，从而影响到对ASD儿童的干预效果。对家庭成员来说，要良好地适应ASD儿童到来所产生的影响着实需要一个漫长的过程。

对于ASD儿童家庭来说，经济始终是一个高额负担。2010年的统计数据显示，ASD儿童的抚养成本(19,582.4元/年)要远高于肢体残疾儿童(6410.1元/年)以及智力残疾儿童(6391.0元/年)，相对于后两类特殊儿童，ASD儿童的家庭有着较大的经济负担 [30]；在2015年，ASD儿童的预计耗费要远高于肥胖症、注意力缺陷、多动障碍、中风和高血压等 [31]。因此，许多ASD儿童的家庭均存在经济困难 [19]。除了ASD儿童教育训练支出较大之外，经济压力另一个影响因素源于ASD儿童的家庭中，家长无业存在比例较高 [32]。其原因大致有以下四点：首先，学龄前的ASD儿童需要专职陪护人员，并在机构接受干预训练；其次，对于部分程度严重的学龄ASD儿童，家长需要应特殊教育学校要求需要全程陪护其接受教育并参与校外的干预训练；再次，对于非独生子女家庭，部分家长还需照顾其余子女，无法参与工作；最后，部分家长难以接受ASD儿童，自身心理状况不佳，因身心不健康而无法工作 [29]。此外，家庭收入除了会限制对ASD儿童的治疗手段之外，还会对父母教养效能感产生显著影响，研究表明月平均收入在6001-9000元的父母在亲职技能知识、效能感总体上显著高于3000元以下收入组 [20]。这使得低收入ASD儿童家庭在儿童的高额抚养和康复训练负担以及精神状况减弱中难以为继。

除了经济层面之外，精神和情绪上的影响同样是ASD儿童家长需要面临的一大困难和挑战。对于ASD儿童的家庭来说，儿童的确诊年龄和家长对其行为问题的担忧程度将会影响到家长对自己是否能够引导干预小组做出决策的胜任力和自信心。此外，ASD儿童还会直接导致家长产生焦虑、抑郁等情绪 [33]，并产生亲职压力 [34]，影响到日常工作等各类社会活动。

在社会层面，不够完善的相关社会服务也会影响到ASD儿童家庭的早期干预和儿童自身的发展。早期干预过程中，其他ASD儿童家长是非常重要的社会支持来源；ASD家庭中，他人的理解以及经济上的帮助是家庭十分需要的支持 [35]。然而，虽然部分家长的参与行为积极，家庭层面参与水平高，但受时间不充裕、培训机会不多等因素影响，家长的行为与态度间仍存在差距 [20]；另一方面，ASD儿童家庭所获取的相关服务严重不足，甚至存在非政府组织向家庭提供的支持要多于政府组织的情况 [29]。相关的法律法规政策和帮扶措施还有待进一步改进和完善。

5. 展望

目前在ASD家庭当中，父母对ASD儿童的抚养和干预的参与仍然存在许多困难，但随着对ASD儿童早期干预重心向父母的转移，越来越多的研究者开始将注意力投向该领域。如：沃顿幼儿项目提供家长倡导权利的培训，以此来增强家长维护ASD幼儿合法权利 [36]；Kim等人 [37] 也指出，为了能更好地为残疾儿童及所在家庭提供服务，残疾儿童个人的干预计划应当与以家庭为中心的干预计划相互补充、相互结合，借此提高个人与家庭两方面的生活质量。

当前，ASD领域的关注者较集中、稳定，且主要来自于高等院校 [9]，社会各界也已开始注意到了ASD儿童这个愈发庞大的群体的社会需求。2011年，英国开始改革本国特殊教育需要体系(Special Education Needs, SEN)，授予自闭症儿童家长更多的控制权，希望以此确保自闭症儿童享受到更好的教育服务。从2015年起，中国妇女发展基金会与世界卫生组织和美国自闭症之声共同合作，开始在中国推广“自闭症家庭康复训练——CST项目”计划，强调ASD儿童的父母和家庭对孩子成长发育的重要影响，其目的在于通过系统培训提高自闭症儿童父母科学干预能力，一方面使得ASD儿童服可以独立为自己的孩子实施康复训练，另一方面则是为了帮助改善自闭症儿童家长们身心健康状况，构建积极良好的家庭氛围。对于家庭来说，ASD儿童往往会给家庭成员带来巨大的压力和挑战，而家长培训的潜在好处不仅仅在于增加了ASD儿童父母的相关专业技能，还能让父母重拾信心，减少育儿压力。Rogers的实证研究显示，在早期干预过程中，家长对系统培训具有较高的满意度，而通过此种干预方式，家长们能够更加积极配合实施培训人员的工作 [38]。

在ASD儿童中，家长积极参与早期干预的实施，除了可以发挥出父母这个身份的独特优势，增强早期干预效果之外，还能够通过对ASD儿童的干预效果之外，有效缓解父母在养育ASD儿童的过程中受到的负面影响。Mcconachie和Diggle发现增加孕产妇对ASD知识的了解在促进其与孩子之间的互动的同时，能有效减少孕产妇的抑郁症症状 [24]；ASD儿童自身的进步、家长的成长也都能够促进ASD儿童家长的生活满意度的改善，而家庭成员良好的沟通氛围以及明确、合理的家庭角色分工均能够有效保证早期干预的实施和家庭的健康运行 [35]；大量研究表明还发现，游戏疗法有利于增加亲子互动，减轻父母的育儿压力及抑郁情绪 [39]；而家长执行式干预能够对ASD儿童社交沟通能力产生积极影响，同时对家长的家庭互动、情绪需求及相关支持方面的满意度以及家庭生活质量的改善上产生积极效果 [40]。总的来说，为自闭症家庭提供专业的服务，提高家长的教育干预能力，有助于促进整个家庭的持续发展，是当前自闭症家庭干预的重要内容。因此，对自闭症儿童实施家长执行式干预的研究显得意义重大。

文章引用

林浩云,王盼宁. 自闭症儿童早期干预中家长作用的研究综述
Review on the Role of Parents in Early Intervention of Autistic Children[J]. 创新教育研究, 2020, 08(06): 1022-1029. https://doi.org/10.12677/CES.2020.86166

参考文献