上海工程技术大学，管理学院，上海

收稿日期：2022年3月26日；录用日期：2022年4月21日；发布日期：2022年4月29日

摘要

探究数字化时代下个人健康信息分享意愿的影响因素。方法：采用Meta分析方法，检索Web of Science、Pubmed、Springer Link、Emerald四个数据库中关于个人健康信息分享意愿的英文期刊文献，对影响因素进行系统综述。结果：从33篇文献中提取出信任、隐私风险感知、自身因素、信息类型、分享对象、信息用途、利他主义七大个人分享健康信息分享意愿影响因素。结论：个人健康信息分享意愿受七大因素影响，且这七大因素相互影响相互作用，利益相关方在收集个人健康信息时应考虑到这些因素，根据个体分享偏好的不同，设计定制化的健康信息收集系统。

关键词

健康信息，个人意愿，Meta分析，隐私风险感知，信任

A Study on the Factors Influencing the Willingness to Share Personal Health Information

Jing Qin

School of Management, Shanghai University of Engineering Science, Shanghai

Received: Mar. 26^th, 2022; accepted: Apr. 21^st, 2022; published: Apr. 29^th, 2022

ABSTRACT

Objective: To investigate the factors influencing the willingness to share personal health information in the digital era. Methods: Meta-analysis was used to search the English journal articles on individuals’ willingness to share health information in four databases: Web of Science, Pubmed, Springer Link and Emerald, and to conduct a systematic review of the influencing factors. Results: Thirty-three papers with a total sample size of 16,626 were included, and seven major influencing factors on individuals’ willingness to share health information were extracted: trust, privacy risk perception, self-factor, information type, who to share, usage of information, and altruism. Conclusion: Individuals’ willingness to share health information is influenced by the seven factors, and these seven factors interact with each other. Stakeholders should take these factors into consideration when collecting personal health information, and design customized health information systems according to individual sharing preferences.

Keywords:Health Information, Individual’s Willingness, Meta-Analysis, Privacy Risk Perception, Trust

Copyright © 2022 by author(s) and Hans Publishers Inc.

This work is licensed under the Creative Commons Attribution International License (CC BY 4.0).

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1. 引言

随着医疗保健领域数字化进程的不断发展，越来越多的个人健康信息被收集(自愿或非自愿)、上传、加工、分享，随之而来的个人隐私、信息安全等问题也逐渐浮现。疫情期间，各国政府在疫情防控中进行的疑似病例核酸检测，确诊病例的流行病学和活动轨迹的调查，以及城市解封后促进复工复产人员的流动过程中，通过数字化工具与手段采集了公众的各类健康信息 [1]。而在中国，健康码的全民使用，作为疫情管控有效技术手段的同时，也在很多方面饱受争议 [2]。技术进步带来的改善大众健康状况的承诺不可避免地必须与任何意想不到的负面后果进行权衡。

个人健康信息是有关识别特定个人的个人健康信息；可以通过合理可预见的方法使用或操纵以识别个人的信息；或者可以通过合理可预见的方法链接到标识该个人的其他信息 [3]。在我国，个人健康信息指在疾病预防、体检、诊断、治疗过程中获取的个人身心健康状况相关的信息，是与特定个体相关联、反映个体特征、具有可识别性的符号系统，由身份信息和健康诊疗信息两部分组成 [4]。可以看出，个人健康信息是与每个人息息相关且高度敏感的一类个人信息，根据HIPAA Journal 2018年的一项报道，80%的患者将患者隐私视为非常重要，76%的消费者将数据安全性视为非常重要 [5]。对此我们不禁要提出这样一个问题：在什么情况下，个人会愿意分享已确定的健康信息并允许其数字化？

国内对于个人健康信息分享意愿的研究较少，而国外的相关文献已经较为丰富，因此本文是在国外文献的基础上对个人分享健康信息意愿进行的meta分析。统计学上来说，元分析(meta-analysis，或译作后设分析、整合分析、综合分析、统合分析、荟萃分析)是指将多个研究结果整合在一起的统计方法。就用途而言，它是文献回顾的新方法。

2. 资料获取与分析方法

使用“personal health information (个人健康信息)”和“willingness (意愿)”等词组，从布尔运算符“AND”中进行了交叉，对Web of Science，Pubmed，Springer Link，Emerald四个数据库进行了检索，检索日期截止日期为2021年2月23日，写作语言限定为英语，共检索出985篇文献。检索结果被导入Endnote X9文献管理器，剔除重复项234篇，通过阅读标题与摘要剔除705篇，通过阅读全文剔除13篇，最终得到33篇有效文献。筛选过程如图1所示。使用Excel表格提取资料，提取内容主要包括：研究目的、研究地点、样本量、抽样方法、结论。提取结果如表1所示。

图1. 文献筛选流程及结果

表1. 纳入文献基本信息

3. 结果

通过对33篇文献进行全文阅读和结论提取，总结出以下七大个人分享健康信息影响因素，影响因素归类结果如表2所示。

3.1. 信任

吉登斯(1990)指出，人的某些决定是基于对过去经验的归纳推理，这些经验在某种程度上被认为对现在是可靠的。为了让某人信任(而不是基于理性选择的决定)，他们的决定必须结合好的理由(来自过去的经验) [6]。卢曼(1988)认为信任是将社会生活中的一切联系在一起的“粘合剂”，因为它降低了个人看待世界的复杂性，为他们提供了行动和决策的能力 [7]。研究显示，情感信任对诱使患者公开健康信息的积极作用显著，信任因素解释了半数以上的个人健康信息披露意愿的差异 [8]。在分享对象方面，患者对医疗保健提供者和医学研究人员的信任程度较高，对政府和生物技术、制药、保险等私营公司的信任程度较低 [9] [10] [11]。在Teixeira PA (2011)的研究中，患者对他们的主治医生和HIV护理团队有很高的信任度，大多数患者对与他们的医疗服务提供者的沟通感到满意，这两者都与分享个人健康信息(PHI)的意愿相关 [11]。在数字化时代，个人健康信息通常是以电子形式储存和分享，如个人健康记录(PHR)和电子医疗记录(EMR)等，因此，影响个人分享健康信息意愿的因素还包括个人对电子信息技术以及电子媒介的信任程度 [12]。此外，对电子数据分享的保密性和安全性的信任，以及不同利益相关方之间的现有信任，对个人健康信息分享的可接受性有着至关重要的影响。

3.2. 隐私风险感知

隐私是指个人或群体将自己或有关自己的信息隐蔽起来的能力，从而有选择地表达自己。对一个人的个人信息的控制是这样一个概念：“隐私是个人、团体或机构为自己决定何时、如何以及在何种程度上将有关他们的信息传达给他人的主张” [13]。Charles Fried认为隐私是个体对关于自己的信息的控制。然而，在数字化时代，个人对信息的控制受到了压力 [14]。Mansour E. (2018)的研究显示，接近一半的PHR用户对分享他们的健康记录表示了担忧。许多不愿意使用PHR患者(89.5%)证实，使用这些电子病历造成的侵犯隐私行为对他们来说是重要原因 [15]。数据分享的可接受性涉及克服隐私问题的障碍和与健康信息交换(HIE)有关的机构的潜在责任 [12]。隐私政策的感知透明度可以解决与信息分享过程相关的不确定性，提高患者对健康信息交换(HIE)的认识 [8]。而如果个人在分享健康信息时能保持匿名状态，则会在一定程度上保护他们的隐私。Chen (2016)的研究中，近90%的参与者认为个人健康数据的匿名性在某种程度上非常重要或极其重要，并且是参与者分享健康数据的主要影响因素 [16]。Bouras A. (2020)的研究也显示，患者对隐私的关注与信息滥用有关，她们愿意通过网络调查分享匿名数据 [17]。此外，个人在分享健康信息时对隐私的关注也同分享的信息类型有关，信息越敏感，分享意愿越低 [18] [19] [20] [21]。受教育程度较高的人和年轻人相较于老年人对隐私的担忧程度更高 [22]。

3.3. 自身因素

自身因素包括性别、年龄、受教育水平、社会经济地位、疾病程度等。健康状况较差/疾病程度较严重的个体更有可能同意分享自己的健康信息，即使这意味着牺牲一些隐私，以求得到医疗上的帮助 [23]。老年人更倾向于与家庭和医院分享信息 [22]，而女性对医疗机构的信任度更高 [24]。受教育水平较高的个人更有可能与医疗服务提供者分享其个人健康信息 [8]。

3.4. 信息类型

Krahe (2019)的研究显示，参与者最愿意为研究目的提供他们的人口统计信息和一般病史，最不愿意分享个人和位置信息 [19]。Raja S. (2020)的研究中，参与者在分享关于创伤、压力、生活和行为模式的信息时，不如分享关于牙科史和典型人口统计学的信息时舒服 [25]。一般来说，与可识别信息相比，受访者更愿意分享匿名健康信息 [20]。拥有敏感信息会降低患者与全科医生分享信息的接受度，对与专职医疗人员分享信息的接受度也有显著影响 [26]。信息提供的程度与信息的隐性(情感和认知)成本密切相关，个人不愿意分享高隐性的个人信息 [27]。

3.5. 分享对象

分享对象主要包括医疗服务提供者、研究人员、政府、私营公司等。Maiorana (2012)的一项针对HIV携带者的研究显示，患者愿意将他们的信息以电子方式分享给可能帮助他们提供更好护理的接受者，如医疗服务提供者、HIV支持组织和政府保险公司 [12]。与其他政府机构相比，与卫生相关政府机构和卫生专业人员分享健康信息的个人意愿更高 [20]。而Soren Holm (2020)研究中的患者与全科医生分享健康信息的意愿明显高于与医院和研究人员分享的意愿 [24]。Kim (2017)发现个人同意在研究网络中分享信息的可能性因开展研究的组织而异，与医院或大学相关的可能性最高，其次是医生和政府机构。可能性最低的是生物技术、制药和保险公司 [22]。

3.6. 信息用途

大多数人表示，他们总是会同意为医学研究分享自己的健康信息 [10]，愿意将他们的一些健康数据捐赠给研究人员和临床医生，以寻求与健康相关的见解 [28]。绝大多数个人不希望他们的健康信息被第三方为广告或商业目的访问或分享 [16]。参与者分享数据的意愿主要受第三方的最终目的(即赚钱或开发知识)以及第三方是否会被审查等因素影响 [29]。Kim (2017)的研究也显示，个人健康信息分享的目的与分享意愿显著相关，研究用途与最大意愿相关，营销或质量改进与最低意愿相关 [22]。

3.7. 社会责任感(利他主义)

当行为的动机是为了自己以外的人的利益，通常被描述为利他主义的行为。利他主义是关注其他人类或其他动物的幸福的原则和道德实践，会导致他人物质和精神生活质量的提高。它是许多文化中的一种传统美德，也是各种宗教传统和世俗世界观的一个核心方面。Mählmann L. (2017)的研究显示，大多数参与者愿意分享他们的基因数据，这是出于利他主义的动机，即希望为更大的利益做出贡献并加快研究以改善社会健康 [30]。Raj M. (2020)发现，一般的利他主义与相信存在允许健康信息用于研究的道德义务的可能性较高有关，这表明利他主义可能有助于这种信念 [31]。一项针对青少年糖尿病患者的研究显示，他们与同伴分享个人健康信息的意愿与他们对分享信息和帮助他人价值的信念有关 [32]。

表2. 影响因素归类

4. 讨论

影响个人分享健康信息的七大因素：信任、隐私风险感知、自身因素、信息类型、分享对象、信息用途、利他主义，并不是单独作用的，而是相互影响相互作用，最终决定了一个人是否会分享自己的健康信息。自身因素与信任、隐私风险感知、利他主义之间有显著联系。个人对不同分享对象的信任程度、对信息分享中的隐私保护要求程度、愿意为公共利益贡献个人健康信息的程度都受到自身因素的影响，不同性别、年龄、受教育水平、社会经济地位、疾病程度的个体，在上述三个方面的表现不同，从而影响到他们分享个人健康信息的意愿。

在信任和隐私风险感知方面，当人们认为分享对象对隐私的保护性较好时，他们会提高对该分享对象的信任，从而更愿意同该对象分享健康信息。Esmaeilzadeh P. (2020)的研究区分了认知信任和情感信任，个人对健康信息交换(HIE)系统能力的认知信任和对HIE系统完整性的认知信任(信念)显著影响个人对HIE系统的情感信任(态度)。情感信任对诱使患者公开健康信息的积极作用显著。而隐私政策的感知透明度可以解决与信息分享过程相关的不确定性，提高患者对HIE系统的认识信任 [8]。个人对隐私性的要求程度又与信息类型有关，对于一般健康信息，所需的隐私保证较低，而对于与精神健康和遗传相关的健康信息，所需的隐私保证较高。

与利他主义相关度最高的影响因素是信息用途，只有当个人健康信息被用于提升社会共同利益时，比如用于研究和疫情防控，人们才会表现出利他主义。总的来说，大多数人都愿意分享为研究目的收集的健康信息，但同时也需要一定程度的隐私保证 [16]。

在隐私感知风险和信息类型、信息用途的相关性方面，匿名性改变了信息类型对分享意愿的影响，如果个人在分享健康信息时能保持匿名，那么他们会更容易同意分享一些之前(未匿名时)不愿意分享的敏感信息。同样，尽管个人对隐私保护有自己的个人倾向，但他们的隐私做法受到决定个人信息如何被使用的背景因素的影响。

综上所述，在考虑影响个人分享健康信息因素时，要综合上述七大因素进行分析。个人不愿与利益相关方分享健康信息反映了其对信息如何使用的不信任、对信息披露以及随之而来的耻辱和歧视风险的关切 [18]。因此，医疗服务提供者、研究人员、政府等健康信息收集方如果能如实告知公众他们所采取的隐私保护政策、收集信息的目的等关键信息，就会提高公众对健康信息收集的接受度，降低他们的抵触心理。而在数字化时代，个人健康信息越来越多地以电子形式出现，消费者对HIE的支持和对PHR的使用与他们对使用这些技术的潜在好处的看法以及他们与医疗服务提供者分享电子健康信息的舒适度有独立的联系 [9]。对电子信息技术了解程度较低的人群，如老年人和受教育程度较低的群体，在收集他们的健康信息前，对其进行相关知识的普及，可以提高他们对健康信息数字化的信息程度，提高他们的分享意愿。

在隐私保护方面，尽管匿名性是影响个人分享健康信息决策的关键因素，但个人分享偏好因信息分享类型和信息用户类型的不同而不同。因此，需要一个适应性系统来容纳这些不同的偏好。适应性系统需要为个人提供详细和灵活的选择来分享他们自己的健康信息。根据个人分享偏好的不同，设计定制化的健康信息收集系统，应该成为未来健康信息数字化的发展趋势。

最后，关于分享个人健康信息所带来的社会效益的明确信息可以成为个人愿意分享自己健康信息的重要依据。比如此次抗击新冠肺炎疫情过程中健康码的使用，就是全国人民为了共同的社会利益自觉上传个人健康信息的最好佐证。

5. 结论

随着个人健康信息被越来越多地通过数字化手段利用和分享，学者们越来越关注公众是否接受这些做法。通过对过去十年间相关研究的总结，发现影响个人分享健康信息的因素包括信任、隐私风险感知、自身因素、信息类型、分享对象、信息用途和利他主义，同时发现这些因素并不是单独作用，而是相互影响，共同决定了个人是否会分享自己的健康信息。相关利益方在进行个人健康信息收集时，应在保障公众健康信息隐私安全的前提下，考虑到个体分享偏好的不同，设计定制化的健康信息收集系统。

文章引用

秦 婧. 个人健康信息分享意愿影响因素研究
A Study on the Factors Influencing the Willingness to Share Personal Health Information[J]. 应用数学进展, 2022, 11(04): 2259-2271. https://doi.org/10.12677/AAM.2022.114239

参考文献